Самсонова Елена Николаевна, заместитель директора государственного бюджетного учреждения социального обслуживания населения Ростовской области «Реабилитационный центр для детей-инвалидов и детей с ограниченными возможностями здоровья города Зверево»

Аннотация. В публикации мы делимся опытом работы по постреабилитационному сопровождению и поддержке семей с детьми-инвалидами и детьми с ОВЗ после окончания реабилитации в условиях полустационара.

Ключевые слова. Дети-инвалиды, дети с ОВЗ, постреабилитация, сопровождение, коррекционно-развивающая работа, поддержка семьи.

Актуальность проекта

Актуальность проекта постреабилитационного сопровождения «Мы вместе! Мы рядом!» обусловлена комплексом острых социальных, медицинских, экономических и психологических проблем, с которыми сталкиваются семьи с детьми-инвалидами после окончания реабилитации в условиях полустационара.

В условиях стационара и полустационара дети достигают прогресса, но без должной поддержки после окончания курса реабилитации, большая часть достигнутых результатов теряется за первые три месяца. Поэтому значительную роль в социализации, реабилитации и абилитации детей-инвалидов и детей с ОВЗ играет семья. Для детей с особенными потребностями домашний очаг — это важнейшей источник надежды и веры в будущее. Но из-за нехватки навыков, семьи остаются один на один с трудностями.

Поэтому, проект постреабилитационного сопровождения семей с детьми-инвалидами и детьми с ОВЗ после окончания реабилитации в условиях полустационара «Мы вместе! Мы рядом!» решает системную проблему разрыва между реабилитацией в условиях реабилитационного центра и реальной жизнью особенного ребенка дома. Проект направлен на предотвращение потери реабилитационных достижений, преодоление социальной изоляции семьи и повышение качества жизни всех ее членов. Проект соответствует стратегическим государственным задачам и напрямую отвечает на острый запрос наиболее уязвимой категории семей. Его реализация способствует не только помощи конкретным детям и родителям, но и построению более инклюзивного и поддерживающего общества.

1 этап – Ценностно-ориентированный

Ценностно-ориентированный этап проекта сопровождения семей с детьми-инвалидами и детьми с ОВЗ после окончания реабилитации в условиях полустационара «Мы вместе! Мы рядом!» определяет принципы и убеждения, на которых строится весь проект, он влияет на принятие решений по взаимодействию с семьями, учитывает уникальность каждой семьи, ее уклад, культуру, ресурсы и ограничения, а тесная связь семьи с реабилитационным центром в течение 6 месяцев после окончания реабилитации в условиях полустационара способствует закреплению приобретённых навыков и адаптации. Постановка цели проекта ориентирована на желания и потенциал ребёнка-инвалида или ребёнка с ОВЗ и его семьи. Все решения принимаются вместе с семьей.

2 этап – Конструктивный

Конструктивный этап проекта направлен на предотвращение «отката» навыков, приобретенных ребёнком во время реабилитации в условиях полустационарного пребывания в реабилитационном центре, на укрепление компетенций семьи и интеграцию ребенка в социум. Проект становится плавным переходом реабилитационных мероприятий и социализации в домашнюю среду.

Тщательная проработка деталей, установление надежных партнерских отношений между сотрудниками нашего реабилитационного центра и семьями детей-инвалидов – это малая часть предстоявшей работы. Проект отвечает за острую потребность семей в поддержке на самом сложном этапе – переходе к самостоятельной жизни с ребенком после интенсивной реабилитации в течение 4-х месяцев в условиях полустационара нашего реабилитационного центра.

Цель проекта

  • обеспечение успешной адаптации ребенка с инвалидностью или ребёнка с ОВЗ и его семьи к домашним условиям после реабилитации в условиях полустационара, максимально сохранить и развить достигнутые результаты, способствовать активной социализации ребенка в привычной среде.

Задачи проекта

  • обеспечить плавный переход реабилитационной программы из центра в домашние условия;
  • научить родителей/опекунов самостоятельно применять реабилитационные методики и техники социализации в повседневной жизни;
  • помочь адаптировать домашнее пространство и ближайшее окружение под текущие и перспективные потребности ребенка;
  • содействовать включению ребенка в доступные формы социального взаимодействия, досуга и общения;
  • предоставить семье психологическую, информационную и социально-правовую поддержку для снижения стресса и повышения ресурсности;
  • своевременно отслеживать динамику состояния ребенка и эффективность домашней реабилитации.

Целевая группа и субъекты проекта

Дети-инвалиды и дети с ОВЗ в возрасте от 3 до 18 лет, окончившие 4-х месячный курс реабилитации в условиях полустационара.

Специалисты: врач-педиатр, педагог-психолог, учитель-дефектолог, учитель-логопед, социальный педагог, специалист по социальной работе, медицинская сестра по массажу, медицинская сестра по ЛФК, юрисконсульт.

3 этап – Практический

Практический этап сотрудничества специалистов реабилитационного центра и родителей (законных представителей) по созданию условий для максимально полной и успешной социализации, реабилитации и интеграции ребенка с инвалидностью или ребёнка с ОВЗ в общество, структурирует и направляет работу всех участников процесса, превращая теорию в конкретные действия.

Желание родителей или законных представителей играет в работе над данным проектом ключевую роль. Заключается официальное соглашение о сотрудничестве, согласие семьи на участие в проекте и на передачу данных.

Далее происходит формирование команды на семью (подбор специалистов под потребности ребенка) и назначение куратора семьи.

При первичном домашнем визите происходит комплексная оценка ресурсов и потребностей семьи, понимание запросов.

Так как специалисты реабилитационного центра для детей и родителей за 4 месяца реабилитации стали уже добрыми приятелями, первый домашний визит не становится для детей стрессом. Такое тесное знакомство помогает с первого визита проанализировать навыки самообслуживания ребенка в быту и проследить за отношениями в семье в привычных для них условиях. А беседа с семьей помогает раскрыть её ресурсы (время, силы, поддержка родных), социальные связи, ожидания, страхи родителей и распорядок дня ребёнка. Совместное обсуждение целей на период сопровождения помогает поставить чёткие задачи для каждого специалиста и семьи.

Согласовывается расписание мероприятий (приложение №1)  (визитов, онлайн-консультаций и т.д.). Разрабатывается дневник (приложение №2) (бумажный/мобильное приложение) для фиксации занятий, наблюдений, прогресса.

Задачи специалистов

Медицинский персонал

  • обучение родителей упражнениям ЛФК и массажа в домашних условиях;
  • обучение правилам позиционирования, использованию технических средств реабилитации дома (приложение №3).

Социальный педагог/Специалист по социальной реабилитации

  • тренировка бытовых навыков (приложение №4) (одевание, гигиена, прием пищи) в контексте домашней обстановки. Рекомендации по адаптации среды.

Учитель-дефектолог/Учитель-логопед

  • индивидуальные занятия с ребенком;
  • обучение родителей методикам развития коммуникации, познавательной деятельности, игры с использованием домашних предметов (приложение №5);
  • коррекция поведения (приложение №6).

Педагог-психолог

  • индивидуальные/семейные консультации (приложение №7).
  • помощь в разрешении конфликтов;
  • обучение техникам по саморегуляции.

Соцработник/Юрисконсульт

  • консультативная помощь в оформлении документов, навигация по услугам;
  • информирование о правах и ресурсах.

Важнейшую часть работы специалистов реабилитационного центра составляет – обучение родителей и других членов семьи практическим навыкам ухода и развития детей в домашних условиях.

Практические мастер-классы на дому и в условиях реабилитационного центра (например, как правильно пересаживать ребенка, проводить массаж, организовать развивающую игру на кухне);

  • тематические вебинары/онлайн-встречи (например, «Начинаем говорить, играя», «Домашний логопед», «6 способов мотивировать ребенка» и так далее.
  • предоставление видео-инструкций, памяток, чек-листов;
  • онлайн-поддержка и видеосвязь со специалистами для корректировки заданий, ответов на вопросы;
  • онлайн-встречи семей проекта для обмена опытом;
  • онлайн-библиотека: постоянно пополняемая база материалов.

Для обеспечения родителям постоянного доступа к поддержке, информации и для обмена опытом, на национальной цифровой платформе MAX создан родительский клуб, что позволяет проводить онлайн встречи со специалистами центра, получать методические материалы для занятий дома, а также способствует повышению родительской компетенции и укреплению связей между семьями и реабилитационным центром.

На ведущем российском видео портале RUTUBE, создан канал

«Мы – вместе! Мы – рядом!», где в свободном доступе размещаются видео уроки и видео консультации наших специалистов. https://rutube.ru/channel/45814215/

Большое значение в нашей работе над проектом уделяется социальной интеграции и досугу семей с особенными детьми. Участие детей окончивших курс реабилитации в условиях полустационара в праздниках и мероприятиях на базе реабилитационного центра помогает преодолению изоляции и созданию социальных связей, развитию инклюзивной среды в которой особенные дети имеют возможность проявить свои способности, получить признание сверстников и педагогов, почувствовать себя полноценными участниками общества.

4 этап – Заключительный

Цель заключительного этапа – обеспечить плавный переход семьи к самостоятельной жизни, минимизировать риски регресса, закрепить навыки, мобилизовать внутренние и внешние ресурсы семьи и создать систему долгосрочной поддержки.

Результат успешного заключительного этапа – семья чувствует себя подготовленной и уверенной в своих силах, обладает четким планом действий и знает, куда обратиться за помощью. Достигнутые результаты реабилитации максимально сохранены, риски регресса минимизированы за счет активизации ресурсов семьи и внешней поддержки. Проект завершается с измеримыми результатами и выводами для будущей работы.

Срок реализации проекта

Программа социального сопровождения семей с детьми-инвалидами после окончания реабилитации в условиях полустационара «Мы вместе! Мы рядом!» рассчитана на 6 месяцев, исходя из индивидуальных запросов сопровождаемой семьи. Для работы над проектом составляется индивидуальный план-график посещения семьи. Частота домашних визитов специалистов уменьшается со временем: сначала 1 раз в 2 недели, далее 1раз в месяц или по запросу семьи.

Ожидаемые результаты

Для ребенка:

  • сохранение и улучшение функциональных навыков, достигнутых в центре;
  • успешная адаптация к домашней среде;
  • развитие навыков самообслуживания и коммуникации в быту;
  • увеличение социальных контактов, включение в доступные формы досуга по месту жительства;
  • повышение уверенности в себе, снижение тревожности.

Для семьи:

  • повышение компетентности и уверенности в уходе, реабилитации и социализации ребенка дома;
  • снижение уровня стресса и эмоционального выгорания;
  • улучшение внутрисемейного климата;
  • налаживание социальных связей, преодоление изоляции;
  • четкое понимание прав и алгоритмов получения услуг/поддержки.

В целом работа над проектом повышает доступность комплексной помощи на дому и является апробацией эффективности модели постреабилитационного сопровождения семей с детьми-инвалидами.

Ресурсы для реализации проекта

Кадровые ресурсы: врач-педиатр, педагог-психолог, учитель-дефектолог, учитель-логопед, социальный педагог, специалист по социальной работе, медицинская сестра по массажу, медицинская сестра по ЛФК, юрисконсульт.

Материальные ресурсы: транспорт для выездов, оргтехника, расходные материалы для занятий с детьми (канцтовары, простой сенсорный инвентарь), средства на мелкую адаптацию дома (недорогие приспособления), программное обеспечение для онлайн-консультаций и ведения дневника.

Информационные ресурсы: разработанные методические материалы, памятки, видео уроки.

Успешным результатом реализации проекта «Мы вместе! Мы рядом!» становится уверенность семьи в своих силах. Родители или законные представители детей-инвалидов обладают четким планом действий и знают, куда обратиться за помощью. За счет активизации ресурсов семьи и внешней поддержки минимизируются риски регресса, а достигнутые результаты реабилитации максимально сохраняются.

приложение №1

ПЛАН-ГРАФИК

посещения семьи _________________________________

№ п/пДатаНаименование мероприятияЦельФорма посещенияспециалисты
Адаптационный этап (1 месяц)
1 Оценка адаптации. Выявление острых проблем, помощь в организации быта, эмоциональная поддержка, коррекция реабилитационной программы под домашние условия.Анализ первых дней дома (трудности, успехи). Помощь в налаживании режима/ухода.Контроль выполнения домашних рекомендаций специалистов. Оценка психоэмоционального состояния родителей/ребенка. Помощь в оформлении документов (при необходимости).|Домашний визитКуратор семьи. Специалисты по запросу.
2  
3  
4  
Основной этап (2-4 месяцы)
5 Мониторинг динамики, закрепление навыков, профилактика выгорания, содействие в решении текущих вопросов, психологическая поддержка. Оценка прогресса ребенка/адаптации семьи. Обсуждение успехов и трудностей. Консультации по правам и льготам. Работа с мотивацией, профилактика выгорания родителей. Домашний визит/онлайн-консультации |Куратор семьи. Специалисты по запросу.
6  
7  
Переходный этап (5-6 месяцы)
8 Оценка сформированности компетенций семьи. Планирование дальнейших шагов семьи самостоятельно. Оценка ресурсности семьи. Заключительная оценка достижения целей сопровождения. Домашний визит/онлайн-консультацииКуратор семьи. Специалисты по запросу.
9  
Завершающий этап (по запросу)
10 Предоставление поддержки в кризисных ситуациях. Решение внезапно возникших острых проблем. Помощь в Ð