Обучение родителей, воспитывающих детей с расстройством аутистического спектра методам сенсорной интеграции. Гусева Надежда Владимировна, заведующий отделением социальной реабилитации и абилитации (в том числе Служба социального сопровождения», сектор ранней помощи), г. Нефтеюганск, ХМАО-Югра
Аннотация
В статье рассматривается опыт проведения обучающих занятий по сенсорной интеграции для родителей, воспитывающих детей с расстройством аутистического спектра.
Ключевые слова: расстройство аутистического спектра, сенсорная интеграция, родительская компетентность, комплексная реабилитация.
Рождение ребенка — это долгожданное событие для каждой семьи. С детьми родители связывают мечты о счастливом будущем, на них возлагают большие надежды. Если же состояние здоровья ребенка вызывает тревогу или есть риск появления нарушений в развитии, то это всегда вызывает у родителей тяжелое стрессовое состояние, семья оказывается в психологически сложной ситуации.
Переживания родителей, имеющих ребенка с РАС, во многом похожи на переживания всех родителей, воспитывающих детей с особенностями развития, но при этом имеют свою специфику.
Как правило, окончательный диагноз ставится после трехлетнего возраста. До этого момента, несмотря на наличие определенных маркеров искаженного развития, специалисты нередко оценивают их как легкие неврологические нарушения, либо как задержку психического или речевого развития. Трудности диагностики, разнообразие и неоднородность нарушений, непостоянное присутствие тех или иных симптомов, различность теоретических и коррекционных подходов сильно усложняют принятие родителями диагноза ребенка и приводят их к душевным метаниям, сталкивая с большим количеством спекуляций. Неочевидность нарушений (особенно при легких формах аутистических расстройств) зачастую вызывает склонность отрицать диагноз, побуждает к хождению от специалиста к специалисту, что погружает семью в ещё больший стресс и приводит к откладыванию лечения. В условиях «отсроченного диагноза» семья достаточно долгое время функционирует в режиме, когда нарушения развития существуют, но они никак не названы. Осознание всей тяжести положения ребенка зачастую наступает внезапно. В момент постановки диагноза семья порой переживает тяжелейший стресс: в три, в четыре, иногда даже в пять лет родителям сообщают, что их ребенок, который до сих пор считался здоровым или даже одаренным, на самом деле имеет серьезные проблемы. Постановка окончательного диагноза может привести к острому кризису, сопровождающемуся сильными эмоциями.
Обусловлено это не только переживаниями по поводу диагноза, но и симптомами, которые проявляются у ребенка. РАС влияет на многие аспекты повседневной жизни: у ребенка наблюдаются проблемы со сном, принятием пищи, с посещением общественных мест, ему трудно регулировать свое поведение и эмоции, и зачастую родители не могут сами справиться с этим.
В Нефтеюганском реабилитационном центре комплексная реабилитация детей с РАС осуществляется с помощью современных эффективных методик и технологий, которые направлены на компенсацию ключевых дефицитов аутизма (социальную коммуникацию, социальное взаимодействие), а также на преодоление сложностей, связанных с планированием, ригидностью, трудностью восприятия перемен, и тех сложностей, которые ребенок испытывает в связи с обработкой сенсорной информации. При этом, повышение родительской компетентности является ключевым необходимым элементом программы помощи. Работа с ребенком и с родителями – являются одинаково важными в процессе реабилитации ребенка с РАС.
Одним из наиболее важных направлений для повышения родительской компетенции, специалисты Нефтеюганского реабилитационного центра считают обучение родителей приемам сенсорной интеграции.
На сегодняшний день доказано, что многие проблемы в поведении связаны с тем, что дети с РАС воспринимают и перерабатывают сенсорную информацию качественно иначе, чем нейротипичные. У большинства детей с РАС обнаруживается целый ряд отклонений в сенсорной сфере.
В области тактильного восприятия: в младенческом возрасте отмечается отрицательная эмоциональная реакция на прикосновения, пеленание, купание, в более старшем — непереносимость одежды, обуви, чистки зубов. У другой группы детей с РАС наблюдается слабая реакция на прикосновения, мокрые пеленки, холод {6, 47}.
В области зрительного и слухового восприятия: непереносимость яркого света, громких звуков у одной группы детей с аутизмом и слабая реакция на них у другой. В ряде случаев аутичные дети ошибочно оценивались как глухие{6, 49}. Снижение ориентировки на речевые сигналы, невнимание к речи другого человека, его мимике, взгляду оказывают в дальнейшем тормозящее влияние на развитие коммуникативной стороны речи.
Особенности сенсорной сферы детей с расстройствами аутистического спектра становятся источником проблем не только в обучении, но и в повседневной жизни. Семьи, в которых воспитывается ребенок с РАС, сталкиваются с большими трудностями в связи с необходимостью каждый день общаться и договариваться с ребенком, кормить, мыть и одевать его, ездить с ним в транспорте, ходить по улицам, посещать общественные места.
Чтобы минимизировать дисфункции сенсорной интеграции у детей с РАС, нормализовать их сенсорную чувствительность, повысить качество жизни, специалисты Нефтеюганского реабилитационного центра разработали и реализуют курс обучения для родителей «Сенсорные особенности детей с расстройствами аутистического спектра. Стратегии помощи».
В реализации курса принимают участие психологи, логопеды, специалисты по комплексной реабилитации, медицинские работники, которые помогают расширить теоретические знания и практические умения родителей в вопросах сенсорной интеграции.
Тематический план представлен 4 разделами
- Особенности функционирования сенсорных систем у детей с РАС.
На первом занятии специалисты рассказывают об особенности функционирования сенсорных систем у детей с РАС. Это могут быть повышенная и/или пониженная чувствительность к сенсорным стимулам, нарушения фильтрации, проблемы адаптации и взаимодействия сенсорных систем и др. Эти особенности приводят к специфическим формам поведения, которые собственно и указывают на наличие сенсорной дисфункции. Некоторые из них имеют защитную функцию, другие помогают ребенку успокоиться в стрессовой для него ситуации, третьи обусловлены необходимостью компенсировать нарушения в других сенсорных сферах. При этом одни и те же поведенческие феномены могут быть обусловлены различными причинами. Например, ребенок отказывается мыть руки. Это может быть связано как с повышенной тактильной чувствительностью, так и с непереносимостью запахов (например, мыла) или слишком ярким светом в ванной. Отказ от определенных видов пищи может быть вызван специфическими вкусовыми ощущениями, которые она вызывает, или неприятными для ребенка тактильными или проприоцептивными ощущениями в ротовой полости. С другой стороны, один и тот же сенсорный стимул может вызвать целый спектр поведенческих реакций: так неприятный звуковой стимул может привести к тому, что ребенок будет закрывать уши, кричать, или начнет жевать воротник, или кусать себя. Понятно, что описанные сенсорные дисфункции могут серьезно затруднять даже повседневную жизнь дома, не говоря уже о посещении школы, дошкольных учреждений и других мест вне дома. Они могут препятствовать обучению и взаимодействию с другими людьми.
- Выявление особенностей функционирования сенсорных систем.
На втором занятии родители получают практические навыки по построению сенсорного профиля на ребенка и учатся оценить имеющиеся у него особенности функционирования сенсорных систем Это необходимо для того, чтобы помочь ребенку справиться с сенсорными проблемами, создать доброжелательную среду и разработать индивидуальную «сенсорную диету».
Родители изучают Вопросник для определения сенсорного профиля, разработанный О. Б. Богдашиной, тренируются в оценке результатов, заполняют шаблоны сенсорных профилей.
- Помощь детям с сенсорными проблемами.
Анализ сенсорного профиля позволяет выявить особенности каждого ребенка: повышенную или пониженную чувствительность к сенсорным стимулам, а также наличие самостимулирующего поведения, которое может быть обусловлено различными причинами. Полученные данные дают возможность определить пути помощи в каждом конкретном случае.
Дети, имеющие сенсорные дисфункции, нуждаются в специальных занятиях, цель которых заключается в том, чтобы:
- дать возможность ребенку получить необходимые ему ощущения, чтобы уменьшить стимминг, мешающий обучению и социализации;
- понизить или повысить чувствительность к сенсорным раздражителям;
- обеспечить возможность расслабиться и предотвратить сенсорные перегрузки.
В зависимости от особенностей сенсорного профиля ребенка следует использовать различные формы активности, обеспечивающие воздействие на ту или иную сенсорную сферу. На данном этапе родители получают индивидуальные практические советы, которые они могут использовать в повседневных жизненных ситуациях {7, 122}.
- Сенсорная среда в домашних условиях.
Наблюдая за ребенком, можно определить, какие ощущения он ищет, а каких старается избежать, и в соответствии с этим подобрать для него приспособления, которые помогут семье справиться с имеющимися трудностями и создать среду, в которой он сможет получать необходимые сенсорные ощущения.
Задача специалистов состоит в том, чтобы, используя гибкость нервной системы и компенсаторные механизмы, научить родителей развивать сенсорную чувствительность ребёнка, его познавательные способности и эмоционально-волевые качества{7, 113}.
В ходе встреч, помимо получения теоретических знаний, родители тренируются использовать те или иные приёмы друг на друге, обсуждают возникающие в ходе обучения вопросы, делятся опытом. Не исключается и индивидуальная работа с родителями: проводятся консультации, разбор сложных случаев, подбор приемов и методик для конкретного ребенка.
Теоретические и практические занятия дополняются наглядно-информационной формой взаимодействия, так как именно такая форма характеризуется кратким, но четким и ярким представлением информации: буклеты, памятки, листовки, стенды. Данная форма работы важна для родителей, поскольку в подготовленном материале наиболее доступно и понятно представлена необходимая информация. Наглядно-информационные формы работы ценны тем, что позволяют родителю забрать, например, буклет с собой, что поможет им вспомнить основные моменты.
В 2021 году специалистами разработано 3 буклета, 4 памятки, 4 консультации на тему «Сенсорная интеграция детей с РАС». Все материалы также размещаются в социальных аккаунтах и на официальном сайте учреждения, что позволяет информировать о сенсорных особенностях детей с РАС большее количество родителей.
Для того чтобы работа с семьей шла успешно, и взаимодействие было эффективным, специалист изучает особенности конкретной семьи: как семья проживает кризис, какие психологические защиты используются, как распределяются роли в семье, с какими ежедневными трудностями сталкиваются родители, как они с ними справляются. Достигается это лишь путем внимательного выслушивания членов семьи, открытого и уважительного общения.
На сегодняшний день полный курс обучения «Сенсорные особенности детей с расстройствами аутистического спектра. Стратегии помощи» прошли 16 человек, 13 участвовали в обучающих мероприятиях эпизодически.
Под руководством специалистов родители, включенные в образовательный процесс, обучаются на реальных примерах работы с собственным ребенком или с другими детьми. Для родителей организуется супервизия, что дает им возможность лучше понять своего ребенка и найти новые способы взаимодействия с ним
С родителями, прошедшими курс занятий, организуется обратная связь, цель которой — понять, насколько эффективны приемы и методы используемые специалистами для повышения родительской компетенции. Сбор обратной связи происходит посредством анкетирования.
Сотрудники Центра особое внимание уделяют мотивации родителей на этапе сбора обратной связи – обозначают важность этого процесса, необходимость искренних ответов, поясняют значимость мнения родителей для повышения эффективности работы специалистов.
Корреляционный анализ анкет показал прямую связь между посещением занятий родителями и улучшением функционирования сенсорных систем у детей. Также отмечается более положительная динамика отношений членов семьи с ребенком.
Выстроенная система по обучению родителей, воспитывающих детей с РАС основам сенсорной интеграции, позволяет родителям активно включаться в реабилитационный процесс, не ограничивает оказание комплексной помощи детям с РАС курсами реабилитации в учреждении и позволяет членам семьи активно заниматься со своим ребенком дома.
Именно такая модель пролонгированной реабилитации является неотъемлемым условием эффективной коррекционной работы и успешной компенсации у ребенка с РАС сенсорных дисфункций.
Ссылки на источники
- Айрэс Э. Дж. Ребенок и сенсорная интеграция. Понимание скрытых проблем в развитии. М.: Теревинф, 2009. 272 с.
- Банди А. Лейн Ш., Мюррей Э. Сенсорная интеграция: теория и практика. М.: Теревинф, 2017. 768 с.
- Богдашина О.Б. Сенсорно-перцептивные проблемы при аутизме. Министерство образования и науки Российской Федерации, Международный институт аутизма. Красноярск, 2014. 179 с.
- Богдашина О.Б. Особенности сенсорного восприятия при аутизме: введение в проблему / Пер. с англ. Т. Сафронова, А. Недомовная, М. Шахтарин // Сибирский вестник специального образования, 2012. № 2 (6).
- Грэндин Т., Скариано М. Отворяя двери надежды. Мой опыт преодоления аутизма. М.: Теревинф, 2017.
- Делани Т. Развитие основных навыков у детей с аутизмом: эффективная методика игровых занятий с особыми детьми / Тара Делани. Пер. с англ. В Дегтяревой / Под науч. ред. С. Анисимова. Екатеринбург: Рама Паблишинг, 2014. 272 с.
- Квятковска М. Глубоко непонятые дети. Поддержка развития детей с тяжелыми и глубокими нарушениями интеллекта. СПб.: Скифия, 2016. 368 с.
- Кислинг У. Сенсорная интеграция в диалоге: понять ребенка, распознать проблему, помочь обрести равновесие. М.: Теревинф, 2010. 240 с.
- Крановиц К.С. Разбалансированный ребенок. Как распознать и справиться с нарушениями процесса обработки сенсорной информации / Кэрол Сток Крановиц / Пер. с англ. 1-е изд. СПб.: Редактор, 2012. 396 с.
- Ньюмен С. Игры и занятия с особым ребенком. Руководство для родителей / Пер. с англ. Н.Л. Холмогоровой. М.: Теревинф, 2004. 240 с.
- Янушко Е.А. Игры с аутичным ребенком. Установление контакта, способы взаимодействия, развитие речи, психотерапия. М.: Теревинф, 2004. 136 с.
©Гусева Н.В.
Обучение родителей, воспитывающих детей с расстройством аутистического спектра методам сенсорной интеграции. Гусева Н.В., заведующий отделением социальной реабилитации и абилитации (в том числе Служба социального сопровождения», сектор ранней помощи), г. Нефтеюганск, ХМАО-Югра
gusevanv-art23-23122021
Рубрика: Новации и эксперименты
Выпуск 12 (66)/2021